Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам об одном очень редком и крайне сложном заболевании, с которым сталкиваются дети и взрослые во всём мире, в том числе в нашей стране. Речь пойдёт о ФОП.

Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая, или ФОП (от лат. fibrō — «волокно» + dis — «расстройство, нарушение» + др.-греч. πλάσις — «строение, структура»; лат. os, ossis — «кость» + facio — «окостенение») — это очень редкое генетическое заболевание, при котором организм формирует кости в тех местах, где их не должно быть: внутри мышц, сухожилий, связок и других соединительных тканей.

Симптомы ФОП обычно проявляются в первые 20 лет жизни, причём большинство пациентов узнают о заболевании уже в первые 10 лет.

Причинами образования «дополнительных» или «лишних» костей могут быть:

• травма;
• мышечное перенапряжение;
• вирусные заболевания;
• внутримышечные инъекции;
• хирургическое вмешательство.

Также оссификация может возникать спонтанно. На сегодняшний день учёным не удалось точно установить, что запускает этот процесс и что может его остановить.

Ушибы, порезы, переломы и тем более операции могут спровоцировать формирование новых костных образований — причём не только в месте гематомы или удалённой кости.

В нашей стране существует единственная организация, которая ставит своей целью создать Реестр всех пациентов с ФОП, а также оказывает помощь самим пациентам, поддерживает и обучает их родственников. Это Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеванием фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая «Живущие с ФОП».

По словам Анны Беляевой — заместителя председателя Фонда, руководителя направления по работе с госпрограммами и консула международной организации IFOPA по России, — на текущий момент в нашей стране подтверждено 80 случаев ФОП.

Руководство и партнёры организации «Живущие с ФОП» ежегодно проводят конференции и мастер‑классы для специалистов, пациентов и их родственников.

На конференциях особое внимание уделяется вопросам медицинского сопровождения пациентов с ФОП, включая:

• профилактику осложнений;
• лекарственное обеспечение;
• новые подходы к лечению.

Кроме того, обсуждаются социальные аспекты жизни пациентов: доступность медицинской помощи, психологическая поддержка и интеграция в общество.

Пациентам с ФОП необходимо очень аккуратно выбирать средства для ухода и ежедневных перевязок. Рекомендуется использовать только атравматичные повязки и неадгезивные (то есть не прилипающие) покрытия или средства для фиксации повязок. Например:

• мазевые сетчатые стерильные повязки;
• нетканые салфетки;
• самофиксирующиеся бинты «Фриласт».